Roll'Solidaire Edition 2013 !

 

 

Chantal Dufresne, présidente de l’AFA, revient sur

l’événement Roll Solidaire qui se tient le 28 septembre

prochain.

L’occasion d’évoquer aussi les enjeux relatifs aux MICI.

Les MICI touchent de plus en plus d’enfants.

Est-ce difficile pour eux d’en parler ?

Oui, il l’est déjà  pour les jeunes adultes mais encore plus

pour les enfants. Il n’est pas simple de parler de maladie

intestinale.

Les symptômes sont difficiles à décrire, la douleur, la fatigue

et en particulier le fait de devoir parfois aller aux toilettes plu-

sieurs fois par jour ; je suis  surprise des trésors d’ingéniosité

que les malades déploient pour inventer des alibis plutôt que

d’expliquer la vérité, tant le sujet est tabou et compliqué à

aborder.

Assez récemment, nous avions choisi de réaliser une cam-

pagne pour briser cette « souffrance sous silence ».

Le visuel était très fort et représentait un ado avec une bou-

che floutée.

Que signifie pour eux l’événement Roll Solidaire ?

Pour eux, comme pour leurs proches, cette collecte de fonds

est synonyme d’espoir et de guérison.

L’an dernier, un jeune garçon, Thibault, atteint d’une MICI, est

parvenu à collecter 3000 euros.

C’était de très loin la meilleure collecte.

Les patients sont ils très mobilisés ?

Oui, mais parfois de façon anonyme. Des jeunes ont par

exemple créé une page internet pour rassembler des fonds

dans le cadre de Roll’Solidaire.

Ils ont choisi une mascotte, Malo, qui représente un petit nou-

nours, afin de ne pas afficher leur identité.

Je rappelle que la collecte ne concerne pas les seuls patients.

Nous incitons tous les citoyens, mais aussi les entreprises, à

ouvrir leurs pages.  

L’an dernier l’élan a été donné par trois d’entre elles.

Ce n’est pas encore complètement dans la culture française

que de sponsoriser des salariés, mais cela commence !

Combien avez-vous collecté l’an dernier et à quoi a servi

cet argent ?

Nous avons collecté 45 000 euros l’an dernier.

Cette somme nous a permis de créer un fonds spécial sur la

recherche, en plus de nos dotations habituelles.

Nous sommes obligés d’innover pour progresser.

Nos adhérents sont en augmentation constante.

On en compte aujourd’hui 7200 !

Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts pour lutter

contre la maladie de Crohn et la rectocolite.

Sait-on davantage de choses sur les causes de la maladie ?

Elles sont difficiles à analyser. On sait que même s’il existe des

gènes de prédisposition, les facteurs environnementaux, mais

également bactériens jouent à plein régime.

Très peu de ces maladies sont diagnostiquées dans les pays

non développés.

Il y a peut être des éléments dans l’alimentation industrielle ou

dans l’apparition de la réfrigération, mais ce ne sont que des

hypothèses.

Qu’est ce qui a changé selon vous, tant au niveau des

traitements que de la façon d’aborder la maladie ?

Il existe un certain nombre de nouveautés au niveau des trai-

tements biologiques, et un moindre recours à la chirurgie.

Par ailleurs, le temps de diagnostic s’est amélioré.

Il n’en demeure pas moins que la maladie continue d’impacter

fortement la qualité de vie, car malgré ces nouveaux traite-

ments la maladie de Crohn et la rectocolite restent incurables.

Trouver un traitement curateur reste le but à atteindre.

Source :

Chantal Dufresne Présidente de l'AFA / Voix des Patients